Czym jest autyzm?

Wyobraź sobie, że budząc się odkrywasz na nowo świat, w którym sam dla siebie jesteś obcy. Cukier jest słony, ciastka się gorzkie, a dotychczasowy szum wiatru jest twoją największą udręką. Okazuje się, że to nowe postrzeganie dotyczy tylko ciebie, podczas gdy inni nie odczuwają żadnych zmian...

Kobieta w ciąży przeżywa wiele niepokojów. Czy dziecko dobrze się rozwija, czy poród przebiegnie prawidłowo i czy maluch będzie zdrowy? Na ogół wszystko dobrze się kończy, a dziecku, oprócz chorób wieku dziecięcego, nic nie dolega. Bywa jednak, że dziecko nie rozwija się prawidło. Rodzice często nie zdają sobie sprawy, że może to być autyzm. Bagatelizują takie objawy jak brak porozumienia się poprzez język, nagminne niezwracanie uwagi na pokazywany przedmiot, a problem „podpinają” pod dziecięcą „nieharmonijność rozwoju”.

Warto już od najwcześniejszych lat zwracać uwagę na to, co pociecha robi, czym się zajmuje i jak reaguje na otaczający ją świat. Z rozmowy z panią Joanną Grochowską (psycholog, wiceprezes Fundacji SYNAPSIS) dowiedziałyśmy się, że autyzm jest podzielony na 3 kategorie:

1.    nieprawidłowości w zakresie relacji społecznych;

- Są osoby z autyzmem, które nie potrafią rozmawiać przez telefon na ulicy, gdyż nie są w stanie wyodrębnić głosu, który słyszą w słuchawce, z całego tła dźwiękowego – wyjaśnia Joanna Grochowska. - To są osoby, które mogą być również wrażliwe na pewne kolory, odblaski, na dotyk. Bardzo często nie lubią dotykania albo lubią bardzo mocny uścisk.

2.    trudności w komunikowaniu się werbalnym i niewerbalnym;

- Osoby z autyzmem są często bardzo słabe, jeśli chodzi o komunikację werbalną, czyli słabe mimicznie. Nie posługują się gestami, np. małe dzieci nie wskazują, jak chcą coś pokazać, czy nie dzielą się zainteresowaniem. Mają kłopoty z odgadnięciem po wyrazie twarzy, czy osoba jest zła, czy się uśmiecha, bo i tu, i tu widać zęby – podaje przykłady zachowań pani Grochowska.

3.    obecność sztywnych, powtarzających się i stereotypowych wzorców zachowań, aktywności lub zainteresowań.

 - Osoby z autyzmem to często dzieci, które wyjątkowo słabo naśladują, bawią się w szczególny sposób, np. lalka zamiast do karmienia czy przytulania służy do machania. Dorośli z autyzmem myślą w sposób czarno-biały, czyli jeżeli powie się, że obowiązuje pewna zasada, to nie ma od niej żadnych odstępstw – wyjaśnia na kolejnych przykładach pani Joanna.

Jeżeli więc dziecko nie wykazuje żadnego zainteresowania rzeczami, na które inni zwracają uwagę, nie zależy mu na uwadze innych, dobrze się czuje w swoim towarzystwie, czasem sprawia wrażenie jakby nie słyszało, co się do niego mówi, nie bawi się zabawkami we właściwy sposób, nie przynosi mamie rysunków, żeby się nimi pochwalić itp., to prawdopodobnie mamy do czynienia z objawami autyzmu.

- Takie osoby są „zamknięte” we własnym świecie, odcięte od innych – wyjaśnia pani Aleksandra Sztajerwald z Fundacji Synapsis. - Najczęściej one chcą się z nami porozumiewać, kontaktować, lecz nie zawsze wiedzą, jak to zrobić. Nie potrafią wyobrazić sobie świata po drugiej stronie „lustra”. Wykonują zadania jasno określone. Jeśli mówimy krótko i zwięźle, wtedy dociera do nich konkretne zadanie. Powinniśmy unikać skomplikowanych bądź urywanych zdań.

Autyzm jest zaburzeniem neurorozwojowym, należącym do grupy chorób określanych jako całościowe zaburzenie rozwojowe. W Polsce jest on wykrywalny u jednego dziecka na około 300.Rozpoznaje się go na podstawie wywiadu oraz obserwacji pacjenta w różnych warunkach i otoczeniu, poszukując podstawowych objawów behawioralnych.

Diagnostyka autyzmu bywa trudna, ponieważ nie tylko stwierdza się zmienny stopień nasilenia zaburzeń zachowania, komunikacji oraz zdolności intelektualnych. Profil zachowań pacjentów może się zmieniać wraz z wiekiem. Aby rozpoznać klasyczny autyzm, konieczne jest stwierdzenie nieprawidłowego rozwoju dziecka do ukończenia przez nie 3. roku życia. Większość rodziców zauważa objawy u swoich dzieci nawet w ciągu pierwszych 15-18 miesięcy życia. Niestety, średni wiek rozpoznania autyzmu to 4.-5. rok życia, prawdopodobnie z uwagi na różne nasilenie objawów. Na przykład w okresie przedszkolnym zgłoszenie się rodziców do lekarza może być spowodowane zaburzeniami mowy u dziecka.Są dzieci z autyzmem, które do pewnego momentu dobrze sobie radzą w przedszkolu czy szkole. Mówią, są zdolne. Ich problemy uwidaczniają się później – następują trudności w interakcjach z rówieśnikami, które stają się coraz bardziej widoczne wraz ze wzrostem wymagań szkolnych i społecznych. Wtedy dziecko może nie wykazywać zainteresowania swoim otoczeniem, nie zwracać uwagi na obiekt zainteresowania innej osoby ani nie podążać za wzrokiem osoby rozmawiającej z nim.

Cele i dokonania fundacji

 Gdy jednak nie mamy żadnych złudzeń i wszystko wskazuje na autyzm, nie powinniśmy sprawdzać informacji o chorobie w Internecie i w sieci szukać rzetelnych artykułów. Jest tam dużo niedomówień, a każde dziecko może mieć inny zestaw objawów czy stopień zaawansowania choroby. W tej sytuacji warto zgłosić się do Fundacji Synapsis, która działa od 1989 r. Lekarze, psycholodzy, pedagodzy pomogą rodzicom dzieci dotkniętych autyzmem. W Fundacji oprócz zajęć z maluchami i starszakami odbywają się dodatkowo konsultacje dla rodziców.

- Terapia tak naprawdę obejmuje całą rodzinę – mówi pani Grochowska. – Dla opiekunów są to zajęcia mające na celu wsparcie, pomoc i podanie rzetelnych informacji na temat choroby, gdyż do końca życia są bardzo ważni dla swoich dzieci, a przede wszystkim niezastąpieni.

ASD to zaburzenie neurorozwojowe, którego nie można wyleczyć czy zaleczyć, ono trwa z chorym całe życie. Jednak wczesne jego wykrycie może korzystnie wpłynąć na dalszy wynik leczenia. Zainteresowanie autyzmem wraz ze świadomością jego istnienia w społeczeństwie bardzo wzrosło w przeciągu ostatnich kilku lat. Dzięki większej wiedzy rodziców dzieci znacznie wcześniej kierowane są na konsultacje lekarskie, a szybsze zdiagnozowanie to większe efekty w leczeniu pacjentów. Jednak życie chorych z autyzmem nie jest łatwe, na szczęście istnieją organizacje, których celem jest niesienie im pomocy.

Program Fundacji Synapsis obejmuje między innymi działalność edukacyjną i terapeutyczną w Pierwszym Niepublicznym Przedszkolu Terapeutycznym prowadzonym przez Fundację, także rehabilitację zawodową i społeczną dorosłych osób z autyzmem. Ważnym zadaniem jest też budowanie świadomości społecznej na temat problemów dorosłych z autyzmem, a szczególnie ich wykluczenia społecznego, braku mieszkalnictwa wspieranego i wykluczenia z rynku pracy.

Fundacja SYNAPSIS podejmuje się także wielu innych działań. Na przykład przez cały rok 2010 realizowała projekt „Działania rehabilitacyjne i społeczne prowadzone na rzecz dzieci, młodzieży i rodzin osób z autyzmem jako szansa na egzystencję tej grupy osób w społeczeństwie”. Organizowała spotkania dla rodziców w przedszkolu, uświadamiając znaczenie edukacji przedszkolnej dzieci z autyzmem. Program miał charakter innowacyjny i uświadamiał rodzicom efektywność nauczania przedszkolnego.

Do starszych adresowany był projekt „Równi na starcie - kompleksowy program rehabilitacji dzieci i młodzieży z autyzmem szansą na samodzielne życie”. Wielu chorych na autyzm skorzystało z poradnictwa psychologicznego, socjalno-prawnego oraz udzielanych przez pracowników fundacji informacji na temat przysługujących chorym uprawnień, dostępnych usług, sprzętu rehabilitacyjnego i pomocy technicznej dla osób niepełnosprawnych.

W 2010 roku Fundacja zorganizowała konferencję Autyzm - specyficzne potrzeby - kompleksowa terapia, której uczestnicy mogli wysłuchać wykładów Stevena Wertza, światowej sławy specjalisty w dziedzinie autyzmu, Karyn Seroussi, specjalisty ds. interwencji dietetycznych u dzieci autystycznych, oraz Michała Wroniszewskiego, lekarza psychiatry, Prezesa Fundacji Synapsis. Eksperci przekazali słuchaczom informacje na temat budowania kompleksowych programów terapeutycznych dla dzieci z autyzmem oraz wiedzę o jak najskuteczniejszych metodach ich realizacji. Dzięki tej konferencji lekarze, terapeuci, psycholodzy i pedagodzy doszkalali się, zdobywając informacje o najnowszych metodach terapii. Odbyły się też warsztaty dla rodziców, czyli osób najważniejszych dla chorego dziecka, których świadomość może mieć decydujący wpływ na poziom jego życia.

Chory, ale funkcjonujący w społeczeństwie, czyli o efektach pracy Fundacji

Czy Fundacja może rzeczywiście zmienić życie chorych na autyzm?

Niewątpliwie tak. W wywiadzie dla gazety Medical Tribune prezes i założyciel Fundacji Synapsis, lekarz psychiatra Michał Wroniszewski, mówi:

- Obecnie praktycy i autorytety naukowe przyznają, że mamy do czynienia z wyraźnym wzrostem zapadalności na autyzm. Są też wskaźniki pośrednie, na przykład dawniej prawie nie było rodzeństwa z autyzmem, teraz są ich dziesiątki. Może to oznaczać częstsze ujawnianie się predyspozycji genetycznych do zapadania na autyzm i wskazuje na możliwość działa innych niż genetyczne czynników, których wpływ się nasilił.

Dzięki fundacjiSYNAPSIS dzieci są szybciej i dokładniej diagnozowane. W zależności od stopnia zaburzenia oraz wieku rozpoznania choroby szanse na całkowite wyleczenie się wahają. Bywa, że poszczególne osoby objęte wczesną terapią całkowicie są wyleczone. Jednak większość chorych do końca swojego życia zmaga się z autyzmem.

W Polsce do pracy są zwykle przyjmowane zdrowe, wykształcone osoby. Fundacja Synapsis pomaga niepełnosprawnym znaleźć pracę i się w niej odnaleźć. Niektóre osoby są szczególnie uzdolnione. Z łatwością opanowują różne języki, potrafią znakomicie rysować itp. Bywa, że osoby posiadające ASD są lepsze od innych pracowników. Wyróżniają je wiarygodność, motywacja do pracy, dokładność i zwracanie uwagi na szczegóły, dobra koncentracja podczas rutynowych zajęć i procedur, pamięć do faktów i liczb, logiczne podejście do zadań, sprawność manualna i wiele innych.

Fundacja Synapsis zajmuje się również szkoleniem i organizowaniem pracy wolontariuszy, którzy na co dzień mogą poprawiać życie chorych z autyzmem. Z powodu zaburzonej sfery kontaktu przebywanie z wolontariuszem wpływa korzystnie na tworzenie umiejętności społecznych podopiecznych Fundacji.

Od pani Sztajerwald dowiedziałyśmy się też, że osoby chorujące na autyzm inaczej odbierają bodźce. Coś, co dla nas jest słodkie, dla nich może być gorzkie. Coś, co dla nas jest przyjemne, kojące, dla takich osób może być nie do zniesienia. Fundacja stara się przedstawić im świat, w którym żyjemy. Dzięki systematycznej terapii ich stan się poprawia. Ale nie tylko Fundacja może pomóc chorym. My, jako młodzież, także możemy zaangażować się w pomoc dla dzieci autystycznych. Fundacja prowadzi długoletni program dla wolontariuszy, którzy przekazując swoją energię, z całych sił pomagają.

            - Zadania wolontariuszy polegają na chodzeniu z chorym do kina czy spędzaniu czasu w inny normalny sposób, bo nie można takich ludzi izolować – mówi Aleksandra Sztajerwald. – To są normalne osoby, tylko mające swój świat.

Jakiś czas temu Fundacja stworzyła kampanię mającą na celu ukazanie światu, jak autyzm może wprowadzić wszystkich w błąd. Zaangażował się w nią znany aktor, Bartłomiej Topa, który przez kilka dni w miejscach publicznych doskonale wczuwał się w rolę człowieka z autyzmem. Kampania ta miała na celu zwrócenie uwagi społeczeństwa na problem osób chorujących na autyzm, których zachowania często są przez zdrowych mylnie odbierane.

Fundacja SYNAPSIS ma status Organizacji Pożytku Publicznego, więc możemy wspomagać ją w formie darowizny, przeznaczając na jej działalność 1% swojego podatku.

Ewelina Kowalska, Magda Zeller

Gimnazjum nr 81 im. Prof. W. Doroszewskiego w Warszawie

Konferencja Autyzm- specyficzne potrzeby - kompleksowa terapia,

Warszawa, 24-26 września 2010, fot. Joanna Filipek